Sail4Parkinson ati Awọn ile-iwosan Foju: Ifọrọwanilẹnuwo pẹlu Nicola Modugno
Margaret:
“ParkinZone” jẹ ẹgbẹ ti ko ni ere eyiti o ti fi idi rẹ mulẹ ni ọdun 2006 pẹlu ibi-afẹde lati fun awọn alaisan ni agbara ati tọju wọn nipasẹ awọn iṣe ti o ni ero lati mu ilọsiwaju ẹdun ati ti ara dara. Lara iwọnyi, a ni iwulo pataki si Sail4Parkinson (S4P) ati iṣẹ akanṣe “Ile-iwosan foju”.
Mo ni itara lati mọ diẹ sii lori bii awọn iṣẹ ṣiṣe yẹn ṣe dagbasoke, awọn ipilẹ ile-iwosan ati awọn iwo iwaju. Kini o fun ọ ni iyanju lati ṣẹda iṣẹ akanṣe yii? Awọn wo ni awọn olupolowo akọkọ?
Nicola:
Niwọn igba ti o bẹrẹ lati ṣiṣẹ pẹlu awọn eniyan ti o ni arun Arun Pakinsini (PD), Mo ni iwulo pataki si idagbasoke awọn awoṣe itọju tuntun ti o le koju awọn iwulo ile-iwosan ti o nipọn ti awọn alaisan wa, lakoko ti n pese ilọsiwaju iranlọwọ. Nigbati ParkinZone (www.parkinzone.org) ti dasilẹ ni ọdun 2006, Mo ti kopa ninu awọn oṣere ati awọn akọrin ti o ṣeto awọn kilasi itage ati orin fun awọn alaisan PD. Awọn iṣẹ wọnyi di olokiki laarin awọn alaisan bi wọn ṣe le ṣiṣẹ lori iṣakoso mọto ti awọn aami aisan wọn ati, lakoko yii, tun ṣe awari ẹgbẹ ẹdun wọn. Nitootọ, a tun ni anfani lati ṣafihan pe iru ọna yii munadoko lori mọto ati awọn aami aiṣan ti kii ṣe mọto, pẹlu aibalẹ, ibanujẹ, ati aibikita.[1, 2].
Yato si oogun, Mo ni itara nla fun tikalararẹ fun hiho ati gbokun. Mo ro lati darapo awọn iṣẹ ọna bi itage ati orin, pẹlu awọn gbokun ikẹkọ, extending yi seese lati olufuni ju.
Ẹda akọkọ ti Sail4Parkinson waye ni ọdun 2016 pẹlu awọn alaisan mẹrin ti o kopa. Lọwọlọwọ, eto naa pẹlu awọn atukọ, awọn abẹwo, awọn oṣere itage ati awọn oludari, awọn akọrin, awọn onimọ-ara, awọn onimọ-jinlẹ, ati awọn oniwosan-ara. Awọn alaisan lọ si awọn kilasi ọkọ oju omi ni owurọ ati itage ati awọn kilasi orin ni ọsan. Ó yà wá lẹ́nu láti rí i pé irú ìtòlẹ́sẹẹsẹ bẹ́ẹ̀ ń pèsè àǹfààní ojú ẹsẹ̀ lórí ìrìn-àjò àti ìmọ̀lára. O yanilenu, awọn alaisan yara kọ ẹkọ awọn ipilẹ ti ọkọ oju omi ati, ni opin ọsẹ, wọn le ṣe ọkọ oju-omi kekere funrararẹ. A tun ṣe akiyesi pe ọkọ oju-omi le jẹ aye ikọja ti isọdọtun bi awọn alaisan PD ti fi agbara mu lati gbe ni aaye kekere kan bii ọkọ oju omi ati ni isọdọkan pẹlu gbogbo awọn atukọ miiran. ParkinZone jẹ olupolowo ti iṣẹ akanṣe naa, eyiti o tun ṣe atilẹyin nipasẹ awọn ẹbun lati awọn oluranlọwọ aladani, awọn ile-iṣẹ elegbogi diẹ, ati Ile-ẹkọ giga Ilu Italia fun awọn rudurudu gbigbe (Accademia LIMPE-DISMOV).
Margaret:
Njẹ Sail4Parkinson ni ihamọ fun awọn alaisan nikan ni ipele ibẹrẹ? Ṣe awọn ihamọ ọjọ-ori eyikeyi wa?
Nicola:
Ni ibẹrẹ, a ni ihamọ ikopa si awọn eniyan ni ibẹrẹ ati awọn ipele agbedemeji. Bibẹẹkọ, lori imudara iriri ninu eto yii, a tun kan awọn alaisan pẹlu PD ilọsiwaju ati pẹlu Imudara Ọpọlọ Jin, ati diẹ pẹlu ailagbara imọ kekere ti o lọ pẹlu awọn alabojuto wọn. Ọkọọkan wọn ni awọn ibi-afẹde oriṣiriṣi lati eto S4P ṣugbọn nikẹhin, awọn ireti wọn pade ni ominira lati dagba ipele arun
Margaret:
Lati ipilẹṣẹ rẹ, o ti ṣe alaye awọn ipilẹ akọkọ mẹrin ti o jẹ awọn ipilẹ ti S4P. Ṣe o le ṣe alaye ni ṣoki awọn ipilẹ akọkọ mẹrin wọnyi?
Nicola:
Awọn ipilẹ 4 ti S4P jẹ 1) Sailing; 2) Theatre ati 5 sise; 3) Iṣaro; 4) Iseda ati isokan.
A kọ wọn ni awọn ofin aabo ati awọn ilana ti ọkọ oju omi ati bi wọn ṣe le gbe ninu ọkọ oju omi. Wọn kọ ẹkọ bi a ṣe le ṣakoso ọkọ oju-omi ni ibamu si awọn ipo oju ojo pẹlu awọn miiran gẹgẹbi ẹgbẹ kan. Awọn “awọn iṣe 5” jẹ ikilọ kan ati ilana iṣaroye fun awọn oṣere, ti a ṣe deede fun awọn alaisan ati awọn alabojuto pẹlu ifọkansi ti ifọkansi ati ẹda ati ni anfani lati ṣe bi ọmọ ẹgbẹ ti ẹgbẹ kan. Lakoko ikẹkọ yii, awọn olukopa ṣere pẹlu ara wọn, ohun ati ikosile lati ṣe iwari awọn agbara tuntun, pẹlu orin laaye. Ni gbogbo ọjọ, ẹgbẹ naa gba iṣaro ati adaṣe imọ-jinlẹ ni itọsọna nipasẹ onimọ-jinlẹ. Awọn alaisan PD n tiraka lati koju aapọn ati gbigba ti arun wọn ati pe iru iṣẹ bẹẹ ni ifọkansi lati ni ilọsiwaju iṣakoso ẹdun wọn. Nikẹhin, etikun iwọ-oorun ti Sardinia (Sinis ati Montiferru) jẹ eto pipe fun iru eto yii pẹlu iseda ti ko ni idoti ti o ṣe alabapin si awọn ọna ifarako oriṣiriṣi ati ṣiṣe awọn alaisan tun ni igbẹkẹle ninu ara wọn.
Margaret:
Ṣe o gbagbọ pe awọn alaisan ni anfani pipẹ lẹhin ti wọn kopa si igba S4P kan? Ṣe o ni awọn imọran eyikeyi lati ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan / alamọja ilera ni mimu “ifiranṣẹ naa” wa ni ile?
Nicola:
A ko tii ṣe ayẹwo ni ọna ṣiṣe ni ipa igba pipẹ ti S4P lori didara igbesi aye awọn alaisan, ṣugbọn lẹhin iriri yii awọn alaisan dabi ẹni pe o farada arun na dara julọ ati pe ibatan pẹlu awọn alabojuto wọn dara si. Ni apapọ, Mo gbagbọ pe awọn ọgbọn ikẹkọ ti o gba lakoko iriri yii le ni anfani ti o duro pẹ ti alaisan ba ni anfani lati ṣe inu wọn, jẹ ọna iyalẹnu ti kii ṣe oogun oogun.
Francesca:
Lakoko titiipa Covid-2020 ti 19, o ti ṣiṣẹ lainidii papọ pẹlu awọn alaisan mẹrin ati onimọ-jinlẹ ọkan lati pese atilẹyin lojoojumọ si awọn eniyan ti o ni PD ati awọn alabojuto wọn ti o jẹ alaiṣẹ ati ya sọtọ ni ile. Njẹ o le sọ fun wa nipa ipilẹṣẹ tuntun ti o jẹ orukọ “Ile-iwosan Foju”?
Nicola:
Nigbati titiipa COVID-19 bẹrẹ, a fi agbara mu wa lati da gbigbi gbogbo awọn iṣẹ akanṣe ibaramu ti nlọ lọwọ. Pẹlupẹlu, ile-iwosan duro awọn ile-iwosan ile-iwosan fun diẹ ẹ sii ju oṣu meji lọ, fifi ọpọlọpọ eniyan silẹ ni iyasọtọ ati laisi itọju to dara. Nitorinaa, a pinnu lati gbe ọpọlọpọ awọn iṣẹ wa lori ayelujara ati jẹ ki wọn wa ni ifiwe ati ọna kika ti o gbasilẹ tun fun awọn ti ile-iwosan wa ko ṣe atẹle. A ṣẹda ParkinZone Virtual Hospital, eyiti o funni ni awọn iṣẹ ojoojumọ laisi idiyele, pẹlu awọn iṣe ti ara ati imọ (Pilates, Feldenkrais, Mindfulness, Dance, music, itage, kikọ ati awọn kilasi Gẹẹsi) fun gbogbo agbegbe PD jakejado Ilu Italia.
Margaret:
Ọkan ninu awọn ifojusi ti iṣẹ-ṣiṣe Ile-iwosan Foju, ni "Aago Ibeere (QT)". Kini o ṣe pataki nipa awọn akoko QT? Kini awọn ibi-afẹde ti QT?
Nicola:
QT jẹ igba iṣẹju 90-iṣẹju lori Sun, lakoko eyiti alamọdaju ilera tabi onimọ-jinlẹ fun neuroscientist kan funni ni ọrọ kukuru kan nipa ile-iwosan tabi koko-ọrọ imọ-jinlẹ ti o ni ibatan si PD. Awọn akoko wọnyi jẹ alaye pupọ, ati pe awọn alaisan ṣe agbekalẹ awọn ibeere wọn ninu apoti iwiregbe tabi nigbakan sọrọ soke. Wọn ti ṣe aṣeyọri laarin awọn alaisan PD ti Ilu Italia ti Mo daba fun Francesca Morgante tani lati jẹ ki wọn wa fun awọn alaisan UK ni ipilẹ ọsẹ kan. Fun Italy-UK QT, itumọ Itali laaye ni a pese nipasẹ alaisan PD Itali kan ti o jẹ onitumọ alamọdaju ni igbesi aye. Paapaa, atilẹyin imọ-ẹrọ ati ajo naa ni itọju nipasẹ awọn alaisan 3 PD miiran, laisi ẹniti QT kii yoo ṣẹlẹ. Nikẹhin, ọpọlọpọ awọn ẹlẹgbẹ lati Ilu Italia ati ni ayika agbaye ti yọọda ati kopa si QT. QT ni awọn ibi-afẹde akọkọ meji: 1) lati fi agbara fun awọn alaisan nipa ṣiṣe wọn ni oye nipa awọn aami aisan wọn ati bi o ṣe le ṣabọ wọn daradara ni akoko ijumọsọrọ; 2) lati tan kaakiri awọn awari lati iwadii ijinle sayensi. A ro pe ibi-afẹde keji ni iye kan pato fun wa bi awọn onimọ-jinlẹ. Lootọ, nigba sisọ nipa awọn iwadii iwadii, a ni aye iyalẹnu lati loye kini o ni itumọ ninu eto iwadii si igbesi aye awọn alaisan. O tun fi agbara mu wa lati jẹ olotitọ ọgbọn pẹlu wọn.
Francesca:
Njẹ Ile-iwosan Foju tun n ṣiṣẹ lẹhin aawọ ajakaye-arun naa? Kini awọn iwoye?
Nicola:
Mejeeji Ile-iwosan Foju ati QT ni a gba daradara daradara, pẹlu awọn olugbo iyaworan (o fẹrẹ to awọn olukopa 10000 ni ọdun kan). A rii pe iwọnyi jẹ ohun elo ti o lagbara lati de ọdọ ẹgbẹ nla ti eniyan ati idi eyi ti a fi n tẹsiwaju iru awọn iṣe bẹẹ. Paapaa, wọn jẹ apẹẹrẹ nla lori bii awọn alaisan ati awọn onimọ-jinlẹ le ṣiṣẹ papọ lati ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan miiran, ṣugbọn tun lati mu oye ti PD dara si ni awọn alamọdaju ilera.
Francesca:
Bawo ni o ṣe loyun oogun alapapọ? Kini o tumọ si fun ọ lati fi agbara fun awọn alaisan wa pẹlu PD?
Nicola:
Oogun ikopa tumọ si jijẹ apakan ti ẹgbẹ, eyiti o kan awọn alamọdaju ilera oriṣiriṣi ati awọn alaisan. Wọn darapọ mọ lati ni oye ti o dara julọ nipa arun na ṣugbọn tun ṣe atunṣe eniyan ti o ni PD ni awujọ, gbigba lati tun ara rẹ ro bi eniyan kii ṣe koko-ọrọ aisan. Eyi le ṣẹlẹ nipa fifi agbara fun awọn eniyan pẹlu PD, eyiti o tumọ si lati pese awọn irinṣẹ fun wọn lati ṣe awọn yiyan alaye ati, diẹ sii Awọn alaisan ti o kopa ninu Eto Sail4Parkinson ni pataki, jẹ ki wọn rii arun na lati oriṣiriṣi ati irisi imudara.
Acknowledgments
Mo fẹ lati dupẹ lọwọ gbogbo eniyan ti o ṣe iranlọwọ fun mi lati kọ itan yii soke: idile mi, awọn ọrẹ mi to dara julọ Imogen Kusch, Francesca Morgante ati Silvia della Morte, Daniela Meloni ati Limolo Awọn iṣẹ, awọn alaisan ati gbogbo eniyan ti o ṣiṣẹ pẹlu Parkinzone (www.parkinzone.org) ati awọn alabaṣiṣẹpọ wa ni Fuerteventura “Fuerte a la Vidamits Parkinson”.
jo
1. Modugno N, et al. Itage ti nṣiṣe lọwọ bi itọju ailera fun isọdọtun arun Parkinson: iwadii awaoko. ScientificWorldJournal. Ọdun 2010 Oṣu kọkanla 16; 10: 2301-13.
2. Mirabella G, ati l. Ile Itage Jẹ Idaranlọwọ Itọju Itọju Ti o Wulo fun Imupada ẹdun ti Awọn Alaisan Arun Pakinsini. Parkinsons Dis. Ọdun 2017;2017:7436725.