IPA 27, ORO 2 • OSU KEFA 2023 Ijade ni kikun »
Huntington's Arun Youth Organization fa awọn alaisan lati gbogbo continent
Die e sii ju 10 ọdun sẹyin, Matt Ellison ati BJ Viau fẹ lati ṣẹda agbari ti a ṣe igbẹhin si awọn ọdọ ti o ni ipa nipasẹ arun Huntington (HD). Wọn ko fẹ ki ẹnikẹni lọ nipasẹ ipinya, abuku, ati aini imọ ti o le wa ni agbegbe to ṣọwọn yii. Iyẹn ni ibẹrẹ ti Huntington's Arun Organisation Youth (HDYO), aiṣoṣo agbaye ti a ṣe igbẹhin si atilẹyin, ikẹkọ, ati fifun awọn ọdọ ati awọn idile ti o ni ipa nipasẹ HD.
Ni Oṣu Karun ọdun 2020, HDYO ti mura lati ni ipilẹṣẹ International Young Adult Congress ni Glasgow. Eyi yoo ti jẹ iṣẹlẹ akọkọ ti iru rẹ, ṣugbọn laanu, awọn ero ti da duro nitori ipa agbaye ti COVID-19. HDYO ni awọn apejọ foju meji ni 2021 ati 2022, ṣugbọn a mọ pe ko si aropo fun asopọ ti awọn iṣẹlẹ inu eniyan nikan le pese.
Bi ajakaye-arun naa ti n lọ, ẹgbẹ HDYO ti murasilẹ lẹsẹkẹsẹ lati mu Ile asofin ijoba wa si Glasgow, Scotland, fun iṣẹlẹ akọkọ ninu eniyan ni Oṣu Kẹta ọdun 2023. Eyi ni iṣẹlẹ akọkọ ti o dojukọ agbegbe agbaye lati igba ṣaaju ajakaye-arun naa.
Lakoko ọjọ mẹta, a ṣe itẹwọgba awọn ọdọ 337, awọn idile, ati awọn alamọja fun Ile-igbimọ HDYO akọkọ ninu eniyan ni Glasgow, Scotland. Nipasẹ atilẹyin ti awọn onigbowo, awọn oluranlọwọ, ati awọn alabaṣiṣẹpọ, HDYO ni anfani lati funni ni awọn iwe-ẹkọ sikolashipu 100 fun awọn ọdọ lati wa lati gbogbo awọn kọnputa 6, ati pe ko pẹlu ọpọlọpọ awọn ajọ miiran ti o ṣe atilẹyin owo fun awọn olukopa daradara. Ibi-afẹde iṣẹlẹ yii ni lati gba agbegbe laaye lati ṣe awọn asopọ pẹlu awọn miiran, gba atilẹyin ọpọlọ ati ẹdun, ati gba alaye lori tuntun ni iwadii ati awọn iṣẹlẹ ni agbegbe HD.
Iṣẹlẹ naa bẹrẹ pẹlu flair Scotland kekere kan: bagpipes. Charles Sabine ṣe itẹwọgba awọn olukopa ni deede, lẹhinna kopa ninu lẹsẹsẹ awọn yara fifọ lati mọ ara wọn dara si. A pari irọlẹ yẹn pẹlu itẹwọgba osise ni Glasgow Civic Chambers, nibiti Ashley Clarke, Ọmọ ẹgbẹ Igbimọ HDYO, pin nipa pataki ti agbegbe agbaye ti n pejọ. Ọjọ keji bẹrẹ ọjọ kan ti ayẹyẹ awọn aṣeyọri ti Iforukọsilẹ-HD. Awọn olukopa lẹhinna ni anfani lati yan lati oriṣi awọn akoko igbakọọkan ti o nfihan ohun gbogbo lati awọn irinṣẹ ilera ọpọlọ si awọn iwo ti ara ẹni pẹlu awọn panẹli ibaraenisepo ti Awọn Ambassadors HDYO si awọn imudojuiwọn imọ-jinlẹ. A tun ṣe ifihan awọn akoko ọsan nipa awọn ipa ti ibẹrẹ ọmọde HD. Awọn olukopa ti o nilo isinmi le gbadun diẹ ninu awọn iṣẹ ni Agbegbe Chill tabi ṣabẹwo si diẹ ninu awọn alamọdaju ilera ọpọlọ wa fun awọn akoko kọọkan. Ọjọ naa pari pẹlu gbigba ale ati ijó ti a gbalejo nipasẹ Iforukọsilẹ-HD ni Platform Event Space ni aarin ilu Glasgow. Iṣẹlẹ naa ti pari ni ọjọ Sundee pẹlu awọn akoko afikun ati ayẹyẹ ẹbun kan.
A bẹru iye awọn eniyan ti o fi igboya sọ itan wọn ti wọn si gba awọn miiran ni agbegbe ti o ni iriri iru iṣẹlẹ yii fun igba akọkọ. A ni awọn agbọrọsọ iwuri (awọn akosemose & awọn idile), ati ọpọlọpọ awọn oludari ninu iwadii fun awọn imudojuiwọn nipa imọ-jinlẹ lẹhin awọn idanwo ile-iwosan. A tun ṣakoso lati ni igbadun diẹ.
Ọdọmọde ọdọ kan sọ pe, "Apejọ ni ohun gbogbo ti mo reti ati siwaju sii. O jẹ igbadun, awujọ, ti o ni agbara, ẹkọ, ati imoriya. Irora lẹhin igbimọ ti o wa lori awọsanma mẹsan, bi mo ti jẹ alaigbagbọ ... ṣugbọn julọ julọ, Mo ni ireti nipa ojo iwaju. "
Iṣẹlẹ yii ṣe akiyesi awokose fun ipilẹṣẹ akọkọ ti HDYO, nigbati Matt ati BJ bẹrẹ ajo naa. Wọn fẹ lati ṣẹda agbegbe ailewu fun awọn ọdọ lati mọ pe wọn kii ṣe nikan lakoko ti o ni ipa nipasẹ HD. Ni apejọ apejọ, awọn olukopa ni aye to ṣọwọn lati wa ninu awọn yara pẹlu awọn miiran nibiti fun igba akọkọ, wọn ko nilo lati ṣalaye kini HD jẹ. Wọn le jiroro ni idojukọ lori ṣiṣe awọn ọrẹ gigun-aye ati awọn asopọ laisi abuku tabi ibẹru eyikeyi.